阿尔茨海默病(AD)的症状随着时间的推移而加重,通常将AD分为轻度(早期)、中度(中期)和重度(晚期)。随着病情进展,AD患者越来越依赖他人的照料,照护者提供的照料对减少不必要的住院治疗和再次就诊方面发挥着重要作用。我们将分三期为您分别介绍不同阶段AD患者的照护管理。本期将首先为您介绍早期AD的照料管理。
早期患者的表现“早期阶段”指患者处于疾病的开始阶段,可以持续多年。在早期阶段,大多数患者可以独立活动,仍然可以开车、参加社交活动,甚至工作。但是患者可能会发觉自己的记忆出现问题,如忘记熟悉的词语或日常物品的位置。朋友、家人或其他亲近的人也可能会注意到这些变化。经过详细问诊,医生可能会察觉到患者的记忆或专注力出现问题。常见表现包括:
很难找到正确的词语或名称
很难记住刚刚被介绍的新人的名字
社会或工作环境中执行任务的难度加大
刚刚读过的材料转眼就忘
贵重物品乱放或丢失
计划或组织能力越来越吃力
照料者的角色作为照料者,您可能会发现自己进入一个新的、不熟悉的角色。疾病早期确诊后,您和患者有机会共同为未来做一些决定,包括法律、财务和长期照料计划。照料者的角色不仅限于配偶、伴侣或亲密的家庭成员。照料者还可能包括朋友、邻居或远距离亲属。
还有,如果您作为辅助照料者或远距离照料者提供支持,在未直接观察的情况下,可能很难确定患者需要什么样的帮助,尽量尝试联系支持网络中的其他人以分享您的建议或制定在患者熟悉的环境中见面的计划。
注意:对于照料者来说,会面临诸多的压力和挑战,参加提升幸福感的活动可能有助于降低压力水平,如花时间与朋友和家人在一起,注意饮食及参加体育活动等。
让AD患者——在独立和依赖之间寻找新的平衡虽然可能情况不同,但是早期患者常常需要提示和提醒来帮助记忆。比如记住词语或名字、回忆熟悉的地方或人、管理资金、跟踪用药情况、交通等。尽可能保持患者的独立,也可以考虑与患者合作,例如,如果患者仍然可以平衡收支,您可以提供最终的复查。在独立和依赖之间找到新的平衡可能会增强照料者和患者的信心,参考照料建议如下:
安全第一:患者单独执行任务是否有直接的安全风险?如果没有,请鼓励患者,并在必要时监督。
避免给患者压力:优先考虑不会给患者带来不必要压力的任务或活动。如果您知道杂货店购物让患者感到沮丧,那么请他们参与列出每周购物的清单。
积极的假设:假设患者能够完成任务。如果您感到沮丧,试着在介入之前找出沮丧的原因。
确定帮助信号:确认患者是否愿意接受支持的提示或短语。例如,“我能做些什么来帮助你吗?”如果患者难以记住词语或名称,用点头表示说明可以为患者提供帮助。
讨论:确定如何及何时提供支持的最佳方法是直接询问,询问患者需要什么或可能遇到的挫折感,讨论然后制定计划。
更好地协作:找到共同的活动,对如何提供支持保持沟通。定期询问患者您提供的帮助是否舒适或足够。
应对患者的情绪患者可能经历的情绪:
恐惧和拒绝等情绪对早期患者和照料者都很常见,一起谈论可能会帮助你们克服这些情绪,从而花更多时间享受当下。
您可以通过以下方法帮助患者应对拒绝和恐惧情绪:
鼓励患者在日记中分享感受
花时间做一些对你们双方都有意义的活动
参加阿尔茨海默病协会早期支持小组
交谈彼此的期望、问题和疑虑
更好地从生活上照顾患者AD患者希望尽可能长时间地好好生活。保持健康、积极、融入和独立是新诊断患者的一致愿望。照料者在帮助患者实现这些愿望方面发挥着重要作用,参考照料建议如下:
鼓励患者参加活动。运动或定期活动可能使患者获得更好的生活,选择喜欢的活动。
保持均衡的饮食,低脂肪和富含蔬菜。
保持促进优质睡眠和与他人交往的日常生活。
找出可能造成压力的情况。
共同努力寻找放松方法。
如果您是独立生活患者的家庭成员或照料者,建议保持融入他们的生活,经常打电话或拜访,确保患者获得所需的帮助,例如家务、膳食、交通、账单支付和其他日常琐事。确保家庭安全措施到位,并注意到任何需要额外监督或照料的变化。
参考文献